写于 2017-10-05 10:05:09| ca888亚洲城| ca888亚洲城手机版

这些令人痛苦的家庭照片展示了在一种致命的遗传疾病宣称他的年轻生命之前建立的绝症儿童清单的进展情况

二十个月大的ca888亚洲城手机版 Parnaby似乎是一个健康的男婴,但就在圣诞节之后,医生诊断出他患有一种罕见的疾病,而这种疾病一直是他父母不知情的

被称为Krabbe Luekodystrophy的医疗状况,影响世界上每10万人中的一个,将导致ca888亚洲城手机版逐渐失去走路,说话,看或听的能力

他的医生说他可能不会超过他的四岁生日

ca888亚洲城手机版的母亲Lindsey Parnaby,29岁,父亲Ben,一位厨师,也是29岁,已经设立了一个go-fund-me页面,希望他能完成他的名单

到目前为止它已筹集了4,000英镑

从16强榜单中勾选的项目包括与他最喜欢的卡通人物Fireman Sam会面,乘坐托马斯坦克引擎,乘船游览,获得自己的宠物狗并被介绍给纽卡斯尔联队的明星

他仍然没有在海里游泳,虽然他的父母,来自Spennymoor,Co Durham,希望带他去西班牙看家人,因为天气温暖,他可以在海洋中畅游

他们还希望ca888亚洲城手机版骑自行车,遇到“真正的熊”,遇见米老鼠并在瀑布中游泳

愿望清单的最高点是找到治疗Krabbes疾病的方法,并为孩子在出生时筛查Krabbes

林赛说:“我们一般对扎克所做的事情并非与众不同

“他们是我们在成长过程中会和他一起做的事情,但是我知道他们只需要把它挤进这么短的时间

”我们希望他能够享受它并意识到正在发生的事情

“可悲的是,他的症状非常迅速

我们不知道未来会是什么样子,但我们不得不每天都采取这样的措施

“她说,如果ca888亚洲城手机版在出生时接受过针刺检查的疾病筛查,可能会导致他患上骨头骨髓移植可以挽救他的生命

然而他的家人被医生告知过程太贵了.Lindsey首先注意到ca888亚洲城手机版去年11月走路困难并且去看她当地的GP,他们认为这是一个“阶段”

但是12月初,他正在恶化,只能爬行

林赛带他去了达灵顿纪念医院,在他们同意进行核磁共振扫描之前,她曾四次见过她

在圣诞节前夕,一位顾问得知扎克病情严重,并开了吗啡和地西泮

三周后正式诊断Krabbes.Parnaby女士说:“如果我们在出生时可以选择进行筛查并发现他有这种选择,那么我们就可以选择进行骨髓移植治疗了

正常的生活

现在为时已晚

“我们有17个半月的时间以为他没事

它只需要一个脚跟针刺测试

“我问他们为什么不这样做,他们告诉我这是由于成本

儿童的生命不会带来成本

”1

找到治疗Krabbes病的方法2.对Krabbes疾病进行筛查出生3.为了满足米老鼠4.骑在一辆消防车和消防员见面SAM 5.要下海游泳6堆雪人7.去雪橇8.符合一个真正的熊(我爱熊这是我的第一句话之一)9

见到圣诞老人10.骑自行车11.M̶e̶e̶t̶̶a̶̶f̶a̶m̶o̶u̶s̶̶p̶e̶r̶s̶o̶n̶12

乘坐红色的伦敦公共汽车13.T̶a̶k̶e̶̶a̶̶b̶o̶a̶t̶̶t̶r̶i̶p14.T̶o̶̶h̶a̶v̶e̶̶m̶y̶̶o̶w̶n̶̶d̶o̶g̶15

见瀑布,在它附近游泳,如果它是安全的(我喜欢水)16.T̶a̶k̶e̶̶a̶̶r̶i̶d̶e̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶̶ NE